Програма
Работни срещи по проект EUROPLAN
Работни срещи по медицински специалности
С подкрепата на:
Платинен спонсор
Сребърен спонсор
Бронзов спонсор
Бронзов спонсор
Бронзов спонсор
Работни срещи по медицински специалности
Работна среща 5Редките болести във фокуса на хематологията.
Бета таласемия. Сърдечни увреждания при таласемия майор
| 29 май (събота), зала "Москва" | |
| 9:00-9:10 | Откриване на работната среща доц. Юлиан Райнов, председател на Българско научно дружество по клинична и трансфузионна хематология проф. Стефчо Горанов, национален консултант по хематология |
| Първо заседание модератори: доц. Петрана Чакърова, УМБАЛ-Стара Загора, доц. Йордан Узунов, МУ-Плевен | |
| 9:10-9:25 | Бета таласемия доц. Петрана Чакърова, УМБАЛ-Стара Загора |
| 9:25-10:10 | Обременяване на организма с желязо и желязо-хелатираща терапия проф. Антонио Пига, Център по таласемия, Торино, Италия |
| 10:10-10:30 | Сърдечни увреждания при таласемия доц. Румяна Търновска, УМБАЛ "Александровска" |
| 10:30-11:00 | Кафе-пауза |
| Второ заседание модератори: доц. Валерия Калева, УМБАЛ "Св. Марина", доц. Румяна Търновска, УМБАЛ "Александровска" | |
| 11:00-11:20 | Работна група по таласемия. Проект за изготвяне на Препоръки за добра практика при деца и възрастни с таласемия в България. Проект за изграждане на интердисциплинарни екипи. Национален регистър за таласемия. Методично указание Бета таласемия. Критерии за перорално хелатиращо лечение доц. Валерия Калева, УМБАЛ "Св. Марина" |
| 11:20-12:30 | Медико-социални проблеми на пациентите с таласемия в
България Дискусия |
Работна среща 6Редките болести във фокуса на физикалната и рехабилитационната медицина
| 29 май (събота), зала "Париж 1" | |
| модератори: доц. Тройчо Троев (национален консултант), ВМА доц. Ивет Колева, МУ-Плевен д-р Радостина Симеонова, Медицински център "РареДис" |
|
| 9:00-9:15 | Възможности на физикалните фактори за подобряване качеството на живот на пациенти с редки болести доц. Ивет Колева, МУ-Плевен, доц. Тройчо Троев, ВМА |
| 9:15-9:30 | Принципи на неврорехабилитацията при редки болести (смяна на терапевтичната парадигма) доц. Ивет Колева, МУ-Плевен |
| 9:30-9:45 | Приложение на физиакалната медицина при системен лупус еритематодес (СЛЕ) с вторичен антифосфолипиден синдром (АФС) - невинаги казуистика доц. Тройчо Троев, ВМА д-р Христина Миланова, ВМА |
| 9:45-10:00 | Рехабилитация при синдром на Марфан доц. Тройчо Троев, ВМА |
| 10:00-10:15 | Иновационен подход при пациенти с редки заболявания и техните семейства д-р Радостина Симеонова, Медицински център "РареДис" |
| 10:15-10:30 | Модел за рехабилитационен протокол при пациенти с редки заболявания д-р Радостина Симеонова, Медицински център "РареДис" |
Работна среща 7Редките болести във фокуса на имунологията
| 29 май (събота), Бизнес-зала 1 | |
| 11:00-12:30 | Първо заседание модератори: проф. Елисавета Наумова, УМБАЛ "Александровска" (национален консултант по клинична имунология), проф. Фани Мартинова, МБАЛСП "Пирогов" |
| Статус на диагностиката, регистрирането и лечението на първичните имунни дефицити в България проф. Елисавета Наумова, УМБАЛ "Александровска" |
|
| Някои стъпки и предложения за диагностиката на първичните имунодефицити в България доц. Дора Попова, ВМА |
|
| Съвременно състояние на регистрите на първични имунодефицити в Европа проф. Фани Мартинова, МБАЛСП "Пирогов" |
|
| Първичните имунодефицити през погледа на педиатрите д-р Мария Спасова, УМБАЛ "Св. Георги" |
|
| 12:30-13:30 | Обяд |
| 13:30-15:30 | Второ заседание модератори: доц. Красимира Халачева, Тракийски университет-МФ, доц. Мариана Мурджева, УМБАЛ "Св. Георги" |
| Българска асоциация на хора с първични имунни дефицити- предмет и дейност отец Стоил Лазаров |
|
| Асоциация на пациентите с наследствен ангиоедем Йорданка Петкова |
|
| Етиология, симтоми и лечение на наследствен ангиоедем. Firazyr - първа подожна инжекция Биляна Петковска-Попов, Solpharm, Хърватия |
|
| Обсъждане на предложения за решения на работната среща |
Работна среща 9Редките болести във фокуса на медицинската генетика и педиатрията
| 29 май (събота), ВИП зала | |
| 11:00-12:30 | модератори: доц. Мария Симеонова, МУ-Плевен д-р Димитрина Константинова, МУ-Варна |
| 11:00-11:30 | Научни съобщения и дискусии по тях Българските пациенти със синдрома на Prader-Willi все още не се диагностицират напълно доц. Виолета Йотова, УМБАЛ "Св. Марина" Случай на придобита частична липодистрофия д-р Веселин Бояджиев, УМБАЛ "Св. Марина" Приложение на диетичните храни за лечение на фенилкетонурия д-р Бригита Радева, УДСБАЛ, София |
| 11:30-12:30 | Кръгла маса по актуални проблеми, свързани с: Ранната клинична и генетична диагностика на редките вродени и наследствени дисморфични състояния сред новородени и деца, тяхното проследяване, лечение и профилактика чрез генетично консултиране на семействата, пренатална диагностика и скрининг на бременни жени; Действия на МЗ, с които може да се подпомогне и ускори реализирането на Националната програма за редки болести в България, включително приемане на готовите стандарти по медицинска генетика, включване на генетичните изследвания и генетичното консултиране в националните рамкови договори с НЗОК и други. |
| Организатори: | Партньори: | Медиен партньор: |
|
|
|